Durante a reunião, Mara expressou sua preocupação com os índices das doenças raras e a falta de inclusão dos brasileiros afetados. Ela destacou a necessidade de dar voz às pessoas com doenças raras e seus familiares, permitindo sua participação nos debates.
A subcomissão buscará soluções do poder público para os problemas enfrentados pelos brasileiros, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo a capacitação dos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (SUAS).
Damares afirmou que as doenças raras também serão prioridade em outras comissões do Senado. Ela ressaltou que, junto com Mara, o tema será tratado diariamente em todas as comissões, pois é uma questão transversal.
A subcomissão também abordará questões relacionadas à inclusão das pessoas com doenças raras nas escolas, no mercado de trabalho, na cultura, nos esportes e no lazer. Além disso, ela fiscalizará a implementação da Lei 14.154/2021, que ampliou o programa nacional de triagem neonatal, e avaliará a política nacional de atenção integral em genética clínica.
Um dos focos da subcomissão será o acesso a fórmulas dietoterápicas para erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras. Serão realizadas audiências públicas para debater a qualidade das fórmulas nutricionais disponibilizadas pelo SUS e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
A subcomissão também analisará proposições legislativas em tramitação no Senado que sejam prioritárias para as pessoas com doenças raras. O relatório das atividades será apresentado em dezembro, para o planejamento do trabalho de 2024.
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença rara afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a maioria delas tem origem genética. O relatório da Agência Senado não citou a fonte das informações apresentadas.
