Mara Gabrilli, que preside a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, criada no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), ressaltou a necessidade de aprimorar a fiscalização da União no cumprimento da Lei 14.154/2021, que ampliou o rol mínimo de doenças que devem ser rastreadas pelo teste do pezinho. Segundo a senadora, além das frequentes mudanças de secretários da Saúde nos estados e municípios, é necessário ampliar a rede de centros de referências, que atualmente está concentrada nas regiões Sul e Sudeste. Mara também mencionou a importância de garantir uma logística eficiente para a entrega dos exames, destacando que está em contato com os Correios para buscar melhorias nesse processo.
Por sua vez, Damares Alves, vice-presidente da subcomissão, elogiou a infraestrutura e os equipamentos de última geração presentes no laboratório do Instituto Jô Clemente. No entanto, ela ressaltou que é fundamental investir na capacitação técnica dos profissionais de saúde. A senadora destacou que a subcomissão irá entregar um relatório ao Ministério da Saúde, com o objetivo de sensibilizar o governo federal para a importância de aumentar os investimentos públicos na área.
A Lei 14.154, embora explicitamente trate apenas do teste do pezinho, faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal, que engloba outros exames como a Triagem Auditiva, a Triagem Ocular e a Oximetria de Pulso. Por isso, a subcomissão pretende fazer um requerimento de informação ao Ministério da Saúde para acompanhar o andamento desses exames no SUS.
Mara Gabrilli também ressaltou a importância desses exames, que são capazes de identificar doenças que podem causar deficiências graves e irreversíveis nas crianças. Além disso, ela ressaltou que investir na saúde dos recém-nascidos também representa uma economia para os cofres públicos. Por isso, a senadora defendeu a realização de campanhas de conscientização para as mães, especialmente aquelas mais vulneráveis, para que elas compreendam a importância desses exames.
Com a diligência realizada no Instituto Jô Clemente, as senadoras reforçaram a importância de investir na saúde de pessoas com deficiência intelectual, especialmente nos primeiros anos de vida. A visita também permitiu que elas identificassem os desafios e entraves para garantir o cumprimento da Lei 14.154/2021, assim como a necessidade de fortalecimento da rede de centros de referências e melhoria na logística de entrega dos exames. A subcomissão seguirá acompanhando o tema e trabalhando em prol da garantia dos direitos das pessoas com doenças raras.
