Durante o encontro, os debatedores ressaltaram a importância de garantir que os pacientes com erros inatos do metabolismo tenham acesso a nutrição específica, capaz de suprir suas necessidades nutricionais e contribuir para seu bem-estar geral. Essas dietas e fórmulas são fundamentais para controlar as manifestações clínicas dessas doenças e evitar complicações.
No entanto, os participantes também alertaram para os desafios enfrentados pelos portadores dessas doenças no acesso a esse tipo de tratamento. Muitas vezes, as dietas e fórmulas são caras e difíceis de encontrar, o que limita severamente a qualidade de vida dos pacientes. Além disso, a falta de informação e conscientização sobre os erros inatos do metabolismo faz com que muitos indivíduos não sejam diagnosticados ou recebam tratamentos inadequados.
Nesse sentido, os especialistas recomendaram a implementação de políticas públicas que visem facilitar o acesso a dietas e fórmulas para tratamento dessas doenças. Isso inclui a criação de programas de orientação e suporte aos pacientes e suas famílias, além do desenvolvimento de parcerias com a indústria farmacêutica para reduzir os custos desses tratamentos.
Em relação à alimentação adequada, os debatedores destacaram a importância de garantir que todas as pessoas, independente de sua condição de saúde, tenham acesso a uma alimentação saudável. Isso requer a promoção de medidas que facilitem o acesso a alimentos frescos e nutritivos, além de campanhas de conscientização sobre a importância de uma alimentação equilibrada.
A Subcomissão dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras se comprometeu a levar essas demandas para as autoridades competentes e continuar lutando por políticas públicas que garantam o direito à alimentação adequada e ao tratamento adequado dos erros inatos do metabolismo. Afinal, é fundamental garantir a qualidade de vida e o bem-estar dessas pessoas que enfrentam desafios diários decorrentes de suas condições de saúde.
