A esclerose múltipla é uma doença neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso central, podendo causar uma série de sintomas debilitantes, tais como fadiga, dificuldade de locomoção e problemas de cognição. A detecção precoce é essencial para que os pacientes possam receber tratamento adequado e retardar a progressão da doença. Nesse contexto, os testes genéticos desempenham um papel crucial, permitindo identificar indivíduos com predisposição genética para desenvolver a esclerose múltipla, bem como outras condições raras.
No entanto, a falta de disponibilidade desses testes no SUS representa um grande desafio para a efetivação dessa política. Os altos custos envolvidos na realização dos testes genéticos e a ausência de uma política clara de financiamento para esses exames são obstáculos significativos. Além disso, a ausência de profissionais especializados para interpretar os resultados dos testes e a falta de infraestrutura adequada em muitas regiões do país também são questões que precisam ser enfrentadas.
Os membros da Subcomissão de Doenças Raras ressaltaram a importância de superar esses desafios e garantir que os pacientes tenham acesso aos testes genéticos necessários para o diagnóstico precoce e a intervenção eficaz. Além disso, enfatizaram a necessidade de se desenvolver estratégias para aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde e a ampliação da infraestrutura para a realização desses testes em todo o país.
Outro ponto discutido durante a reunião foi a necessidade de ampliar o debate sobre a inclusão dos testes genéticos para doenças raras na tabela do SUS, a fim de garantir a sua disponibilidade para todos os cidadãos, independentemente da sua condição socioeconômica. Foi destacada a importância de considerar a questão sob uma perspectiva de equidade e justiça social, assegurando que todos os pacientes tenham acesso igualitário a esses avanços da medicina.
Dessa forma, a Subcomissão de Doenças Raras reafirmou o seu compromisso em buscar soluções para superar as barreiras que impedem a implementação da política de testes genéticos para o diagnóstico precoce, reiterando a importância de se adotar medidas concretas para garantir que os pacientes com doenças raras possam receber o diagnóstico e o tratamento de que necessitam. A discussão sobre a inclusão dos testes genéticos na tabela do SUS e a criação de políticas de financiamento para esses exames é fundamental para avançar nessa direção e assegurar o acesso universal a esses recursos fundamentais para a saúde pública.
