A necessidade de se conferir ampla visibilidade à Síndrome de Edwards foi explicada pelo autor da proposição, que ressaltou a importância de fomentar o debate em torno desse tema de saúde pública. A síndrome é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, atrás apenas da Síndrome de Down. Esta condição envolve múltiplas malformações congênitas que afetam cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal, e acomete um em cada 8.000 nascidos, sendo a maioria do sexo feminino. As taxas de mortalidade decorrentes dessa síndrome são elevadas, com baixa expectativa de vida para seus portadores, girando em torno de três meses para os meninos e dos dez meses para as meninas. Apesar disso, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção.
A data proposta para o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards é também uma homenagem ao filho da ativista Marilia Castelo Branco, portador da síndrome, nascido em 6 de maio. Por conta dele, Marília criou a Associação Síndrome do Amor, ONG que reúne mais de mil pessoas relacionadas à doença no país.
A presença de malformações é identificável durante a gestação por meio de ultrassonografia, de acordo com a relatora Damares Alves, embora nem sempre acessível a grande parte da população. Este projeto de lei é um avanço no sentido de buscar a conscientização e a divulgação dessa síndrome que afeta milhares de famílias no Brasil e no mundo. Agora, a proposta segue para análise no Plenário do Senado, onde será discutida e votada.
