A mãe do bebê, Kelly Medeiros, batizou-o de João Guilherme e relatou que descobriu a doença do filho ainda na gravidez. Ela descreveu o processo de obtenção do remédio como uma “corrida contra o tempo”, ressaltando a importância do acesso mais fácil e rápido a essa medicação, devido à extrema necessidade. Segundo Kelly, o remédio foi o melhor presente de fim de ano que poderiam receber, pois João recebeu a medicação com apenas 48 dias de vida.
Anteriormente, o acesso ao Zolgensma era limitado, sendo liberado pelo SUS apenas a partir de 2022. Até então, as famílias que necessitavam do remédio precisavam recorrer à justiça para obtê-lo, como no caso de Mara Sousa, mãe do menino Gael, e de Ísis Marcolino da Luz, de Recife. Isso gerava um longo período de espera, como o caso de Mara, que começou o processo em 2022 e só recebeu a dose em 2023, quando o filho tinha 10 meses.
De acordo com Luciana Rodriguez Carvalho, diretora-executiva do Hospital HDia, o Zolgensma funciona como uma terapia gênica que faz o corpo produzir proteínas essenciais para os neurônios motores. Para pacientes com AME, essa medicação interrompe o ciclo da doença, proporcionando melhores resultados quanto mais cedo for administrada.
O desejo da diretora e de toda a equipe do hospital é que mais crianças tenham a oportunidade de acessar essa medicação, que oferece esperança de vida em dose única. Segundo ela, o remédio não apenas impede a progressão da doença, mas também permite que o paciente desenvolva os movimentos que ainda não perdeu, melhorando sua qualidade de vida.
Diante disso, o Zolgensma representa um avanço significativo no tratamento da AME, oferecendo esperança e possibilidade de qualidade de vida a crianças diagnosticadas com a doença. Espera-se que, com a disponibilização pelo SUS, cada vez mais famílias tenham acesso a esse medicamento que, apesar de seu alto custo, tem se mostrado crucial para o tratamento da AME.
