O PL 1.593/2023 foi de autoria do senador Randolfe Rodrigues, que é do estado do Amapá e não pertence a nenhum partido político. A iniciativa tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a síndrome de Edwards e conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a síndrome de Edwards é uma doença genética causada pela presença de três cópias do cromossomo 18, em vez das duas habituais. Isso acarreta em diversas complicações para a saúde dos portadores, tais como deficiências mentais e físicas, anomalias cardíacas, entre outras. A conscientização sobre a síndrome é fundamental para que haja um diagnóstico precoce e, consequentemente, um acompanhamento adequado dos pacientes.
A aprovação do projeto de lei representa um avanço significativo não apenas para os pacientes e familiares que lidam com a síndrome de Edwards, mas também para a sociedade como um todo, que passará a contar com informações mais abrangentes sobre a doença. A expectativa é de que a proposta seja analisada e aprovada pela Câmara dos Deputados sem grandes obstáculos, possibilitando assim que o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards seja de fato instituído.
