A Doença de Fabry é uma enfermidade que traz consigo sérias complicações, podendo levar à falência de órgãos, com destaque para a insuficiência renal e cerebrovascular. Além disso, os pacientes podem enfrentar sintomas estomacais e dermatológicos, o que impacta significativamente em sua qualidade de vida.
Durante a audiência, os médicos presentes ressaltaram a importância de se conscientizar a população sobre a Doença de Fabry, visto que muitas pessoas desconhecem a gravidade e a complexidade dessa condição. A criação de um Dia Nacional dedicado a esse propósito contribuiria para aumentar a visibilidade da doença e, consequentemente, para a melhoria no diagnóstico e tratamento dos pacientes.
O senador Dr. Hiran, enquanto relator do projeto de lei, manifestou seu apoio à proposta, enfatizando a relevância de se promover a conscientização sobre enfermidades raras como a Doença de Fabry. Ele ressaltou a necessidade de se adotar medidas que visem aprimorar o suporte e o amparo aos portadores dessa doença, bem como suas famílias.
A audiência pública na Comissão de Educação e Cultura (CE) foi um momento crucial para a discussão a respeito da Doença de Fabry e da proposta de criação do Dia Nacional da Conscientização sobre essa condição. A partir das contribuições dos médicos e demais participantes, espera-se que o projeto de lei avance e que a sociedade como um todo se sensibilize em relação a essa pauta tão importante. A conscientização e a informação são passos fundamentais para promover a saúde e o bem-estar da população.
