A discussão será focada nos desafios enfrentados pela população em relação a esse tema e na necessidade de melhorias no atendimento e na assistência a essas pessoas. A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) foi a responsável por solicitar a realização do debate, demonstrando sua preocupação e interesse em promover políticas públicas mais eficazes para esse grupo específico.
Durante a reunião, espera-se que especialistas, profissionais de saúde, representantes de organizações da sociedade civil e afetados por doenças raras possam compartilhar suas experiências e insights sobre como é possível melhorar o acesso, o diagnóstico e o tratamento para essa parcela da população.
A importância desse debate é fundamental para sensibilizar a sociedade sobre a existência e as necessidades das pessoas com doenças raras, bem como para pressionar o poder público a adotar medidas concretas para garantir seus direitos e sua qualidade de vida. Espera-se que a audiência resulte em propostas concretas e posteriormente em ações efetivas que beneficiem todos aqueles que lutam diariamente contra essas condições de saúde tão desafiadoras.
