Durante a reunião, foi ressaltada a importância de debater a situação das pessoas que enfrentam doenças raras no Brasil. A data de 29 de fevereiro, que só ocorre a cada quatro anos, foi escolhida como o Dia Internacional e Nacional das Doenças Raras, de acordo com a Lei nº 13.693/2018.
A audiência pública contou com a presença de especialistas, representantes de associações de pacientes e autoridades da área da saúde, que discutiram os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, como o acesso a tratamentos adequados e a garantia de seus direitos.
Durante o debate, foram apresentadas propostas para aprimorar a política de atenção às pessoas com doenças raras no país, visando garantir um atendimento integral e de qualidade a esse grupo de pacientes. A senadora Damares Alves ressaltou a necessidade de fortalecer as políticas públicas voltadas para as doenças raras e de promover a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
A audiência pública foi um importante momento para ampliar o diálogo sobre as doenças raras e buscar soluções para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas condições de saúde. A expectativa é que as discussões realizadas durante o evento contribuam para o fortalecimento das políticas de atenção às doenças raras no Brasil.
