Segundo Nelsinho Trad, as doenças raras afetam entre 13 a 15 milhões de brasileiros, não sendo tão incomuns como o nome sugere. Estima-se que mais de 7 mil doenças com esse perfil tenham sido identificadas, sendo que 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade. O projeto prevê que os pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares tenham direito a receber medicamentos e equipamentos essenciais à sua sobrevivência, como ventiladores volumétricos e auxiliares de tosse para dificuldades respiratórias.
A lista dos medicamentos e equipamentos contemplados pela lei será definida em regulamento, garantindo que os pacientes recebam o tratamento adequado. O projeto também autoriza o envio desses produtos para as residências dos pacientes e estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais capacitados para diagnosticar as doenças neuromusculares abrangidas pela lei.
Nelsinho Trad destacou que a proposta poderá beneficiar dezenas de milhares de pacientes e suas famílias, fornecendo o apoio necessário para o tratamento e acompanhamento das doenças neuromusculares. Agora, o texto segue para análise na Câmara dos Deputados, onde deverá passar pelos trâmites necessários antes de se tornar lei.
Essa iniciativa representa um avanço no cuidado com os pacientes com doenças neuromusculares e reforça o compromisso do Estado em garantir o acesso à saúde e ao tratamento adequado para todos os cidadãos. O projeto foi elogiado por diversas entidades e profissionais da saúde, que destacaram a importância de medidas como essa para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
