Irmãs gêmeas de 3 anos enfrentam a osteogênese imperfeita, conhecida como “ossos de vidro” de tipo 2, a forma mais letal.

No emocionante relato da mãe das gêmeas Maryam e Mia, de 3 anos, somos apresentados à dura realidade de conviver com a osteogênese imperfeita, conhecida como “ossos de vidro” em sua forma mais letal, o tipo 2. Diagnosticadas ainda bebês com essa condição rara e genética que afeta o tecido conjuntivo, as duas meninas lutam bravamente contra as dificuldades impostas por essa doença.

Desde o início de suas vidas, as gêmeas enfrentaram desafios monumentais. O parto, marcado pela preocupação dos médicos ao perceberem a arqueação dos ossos ainda durante o pré-natal, resultou em uma cesárea para garantir a segurança das crianças. Após o nascimento, veio o diagnóstico implacável da osteogênese imperfeita, despertando um misto de sentimentos na mãe das meninas.

A mãe expressa sua angústia ao não poder segurar suas filhas nos primeiros meses de vida, enquanto os médicos faziam prognósticos sombrios. Contra todas as expectativas, as gêmeas Maryam e Mia conseguiram surpreender a todos ao viverem e deixarem o hospital para ir para casa, marcando uma nova etapa nessa batalha diária.

A doença, causada pela deficiência na produção de colágeno do tipo 1, traz consigo a fragilidade extrema dos ossos, o que se reflete no cotidiano das meninas que convivem com essa condição. Existem diferentes tipos de osteogênese imperfeita, sendo o segundo o mais grave, como é o caso das irmãs. É comum que bebês com essa forma não sobrevivam ao útero ou ao parto, dada a fragilidade de seus ossos.

Os sintomas associados à doença são variados, incluindo dentes escuros e frágeis, perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção, deformidades na coluna e caixa torácica, entre outros. No Brasil, opções de tratamento estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde, envolvendo o uso de hormônio do crescimento e bisfosfonatos.

Diante desse cenário desafiador, a história das gêmeas Maryam e Mia serve como inspiração para todos, mostrando a força e a resiliência que essas crianças demonstram diariamente frente às adversidades impostas pela osteogênese imperfeita. A jornada dessas meninas é um lembrete poderoso sobre a importância da empatia e do cuidado com aqueles que enfrentam batalhas além do que podemos imaginar.

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