A nova legislação, de autoria do deputado Munir Neto (PSD) e sancionada pelo governador Cláudio Castro, foi publicada no Diário Oficial do Estado. Ela garante uma série de benefícios, como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e incentivo à inserção no mercado de trabalho. O deputado Munir Neto ressaltou que essa conquista não impacta apenas os pacientes com doenças raras, mas também suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
Além do Estatuto, outras três leis foram sancionadas, todas visando beneficiar pessoas com doenças raras. Elas asseguram prioridade nos processos administrativos, nos atendimentos realizados pelos órgãos públicos e nas unidades de saúde do estado. Outra medida importante é a garantia de que pontos turísticos e estabelecimentos hoteleiros sejam acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista, com adaptações necessárias e treinamento do pessoal para melhor atendimento.
A aprovação do Estatuto foi celebrada por diversos grupos de apoio, como a Associação Brasileira Addisoniana e a Aliança Cavernoma Brasil, que representam pessoas com doenças raras. Para eles, a nova legislação não só fortalece os direitos dos raros, mas também os torna mais visíveis na sociedade, contribuindo para uma maior inclusão e respeito.
O pesquisador Daniel Wainstock destaca que o Estatuto não é apenas uma vitória para pacientes raros, mas para toda a sociedade, garantindo o direito a uma vida digna e a busca pelos sonhos de cada indivíduo. No estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com doenças raras, sendo fundamental a capacitação dos profissionais de saúde para um diagnóstico precoce e salvamento de vidas.
A nova legislação representa um marco na luta por direitos e reconhecimento das pessoas com doenças raras, não apenas no Rio de Janeiro, mas em todo o Brasil. A esperança é de que, com essa conquista, mais ações e políticas sejam implementadas para garantir uma vida digna e inclusiva para todos os pacientes raros.
