Presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e com a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) ocupando a vice-presidência, a subcomissão conta com cinco titulares e cinco suplentes e funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O plano de trabalho proposto inclui o acompanhamento do atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
Para o ano de 2024, está previsto um exame mais detalhado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 2014 do Ministério da Saúde, com o intuito de propor possíveis atualizações nessa norma. Segundo a senadora Mara Gabrilli, é fundamental garantir a inclusão social das pessoas com doenças raras em diversas áreas da vida, sendo que a saúde é o primeiro passo para que possam exercer plenamente sua cidadania.
Além disso, o plano de trabalho da subcomissão prevê a realização de pelo menos cinco audiências públicas ao longo de 2024, abordando temas como o credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras, normatização do acesso a medicamentos no SUS, avanços em terapias celulares avançadas, entre outros assuntos.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, com cerca de 8 mil dessas patologias reconhecidas pela ciência médica. No Brasil, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com doenças raras, para as quais muitas vezes não há tratamento disponível, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Portanto, a atuação da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras se mostra essencial para garantir a melhoria na qualidade de vida e no acesso a tratamentos dessas pessoas, bem como para promover discussões e propor medidas legislativas que visem atender às necessidades desse grupo tão vulnerável da população.
