O objetivo principal dessa avaliação é identificar possíveis necessidades de revisão e atualização nas disposições da política, visando sempre garantir uma atenção de qualidade e abrangente às pessoas com doenças raras no Brasil. A senadora Gabrilli ressaltou a importância de acompanhar de perto a efetividade das medidas implementadas e buscar aprimoramentos que possam beneficiar ainda mais essa parcela da população.
Além disso, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) também solicitou que a subcomissão acompanhe de perto a sanção da lei que cria regras para as pesquisas com seres humanos, o PL 6.007/2023. Esta iniciativa demonstra o compromisso do colegiado em garantir que as pesquisas científicas envolvendo seres humanos sejam conduzidas de forma ética e transparente, respeitando sempre os direitos e a dignidade dos participantes.
A ação da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras demonstra a preocupação do Congresso Nacional em promover políticas e leis que beneficiem os mais vulneráveis e garantam o respeito aos direitos humanos. Espera-se que as atividades propostas para o ano de 2024 contribuam significativamente para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras no país.
