Presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), a subcomissão tem como objetivo acompanhar de perto as políticas públicas voltadas para os pacientes com doenças raras. Nesta terça-feira (30), foi aprovado o planejamento das atividades para o ano de 2024, buscando garantir um atendimento mais adequado e eficiente para essas pessoas tão vulneráveis.
Uma das ações previstas para o próximo mês de maio é a avaliação dos centros e serviços de referência no Brasil, visando identificar possíveis pontos de melhoria na assistência prestada aos pacientes com doenças raras. A partir dessas avaliações, será possível traçar estratégias mais eficazes para o tratamento e acompanhamento dessas condições de saúde tão complexas.
A senadora Mara Gabrilli ressaltou a importância do trabalho da subcomissão em garantir os direitos e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Segundo ela, é fundamental que o Estado esteja atento às necessidades específicas desses pacientes, promovendo políticas públicas mais inclusivas e acessíveis.
Com o planejamento das atividades já aprovado, a Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras se prepara para um ano de intensas ações em prol desse grupo tão especial de pacientes, buscando sempre a melhoria contínua no atendimento e na assistência a essas pessoas que enfrentam desafios únicos em sua jornada de saúde.
