Os especialistas identificaram a doença quando Willow tinha apenas 14 meses. Além de afetar seus músculos, a AME também impacta sua capacidade respiratória, tornando a garotinha vulnerável a complicações mesmo em casos de resfriado simples. Os pais, Lorna, 35, e Lee, 41, receberam a notícia com apreensão quando os médicos afirmaram que sua filha nunca seria capaz de dar os primeiros passos ou engatinhar.
“Ela nos surpreende todos os dias. Os médicos disseram que nunca viram alguém com AME fazer isso, então isso nos dá muita esperança para o futuro. Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, pensei que ela sempre estaria em uma cadeira de rodas, mas ela está provando que todos estavam errados todos os dias. Sinceramente, sinto que um dia ela caminhará sozinha”, afirmou Lorna.
A mãe de Willow revelou que só descobriu após o nascimento da filha que poderia ter alterado o curso da doença se soubesse de seu diagnóstico antes. Um simples exame de sangue pode detectar a AME em bebês, possibilitando o tratamento com um medicamento considerado “milagroso” chamado Zolgensma, que interrompe a progressão da doença.
Estima-se que uma em cada 40 pessoas seja portadora da rara doença genética. A AME é hereditária e pode se manifestar em pessoas de todas as idades, comprometendo os neurônios motores que controlam os músculos. Devido a uma alteração no gene SMN1, a proteína essencial para o funcionamento dos neurônios motores não é produzida em níveis adequados, levando à perda progressiva dessas células e consequente enfraquecimento dos músculos.
Diante do desafio enfrentado por Willow e sua família, a história da pequena guerreira serve como inspiração e exemplo de resiliência. As dificuldades encontradas no caminho são contrapostas pela determinação e esperança de que, com amor e cuidado, qualquer obstáculo pode ser superado.
