De acordo com o relatório apresentado, as distrofias musculares são um grupo de mais de trinta doenças hereditárias que resultam em fraqueza e perda gradual da massa muscular. A senadora Leila ressaltou a importância de campanhas de conscientização sobre as doenças, destacando que tais iniciativas contribuem para a disseminação de informações sobre diagnósticos e terapias, além de favorecer a identificação precoce dos problemas. Ela também enfatizou os benefícios sociais que a celebração do Dia Nacional de Conscientização pode trazer.
O projeto prevê a realização de campanhas educativas pelo poder público com o intuito de informar a população sobre a enfermidade e garantir o acesso universal à saúde. Entre as ações propostas estão a promoção de eventos educativos, distribuição de material impresso e digital, inserções publicitárias na televisão, entre outras iniciativas.
O senador Dr. Hiran (PP-RR), médico de formação, ressaltou a importância do diagnóstico precoce das distrofias musculares, especialmente a de Duchenne, que afeta principalmente crianças e pode resultar em uma expectativa de vida reduzida se não for identificada e tratada a tempo. A doença recebe esse nome em homenagem ao médico francês Guillaume-Benjamin Duchenne, nascido em 17 de setembro de 1806, data escolhida para celebrar a conscientização sobre as distrofias musculares.
Diante da aprovação na CAS, o projeto segue para análise em Plenário, onde será discutido e votado pelos senadores. A iniciativa visa promover a sensibilização da sociedade em relação às distrofias musculares e garantir melhores condições de convívio e assistência aos portadores dessas doenças. O Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares representa um avanço na luta pela inclusão e pela saúde das pessoas afetadas por essas enfermidades genéticas.
