De acordo com o deputado, embora as doenças raras sejam consideradas individualmente raras, estudos mostram que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil convivem com algum tipo de doença rara. Dessas, 80% são causadas por fatores genéticos, enquanto as demais resultam de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e podem ser fatais, porém, um tratamento adequado desde o nascimento pode reduzir complicações e sintomas, além de evitar o agravamento da doença.
Além dos benefícios diretos para os pacientes, Eduardo da Fonte argumenta que o projeto também trará economia a longo prazo para o sistema de saúde, evitando gastos extras com atendimentos de urgência e tratamentos. O deputado destacou que a detecção precoce e início imediato do tratamento podem proporcionar uma vida melhor para milhões de crianças e suas famílias.
“A aprovação deste projeto representa um avanço significativo para a saúde pública no Brasil. Nosso objetivo é garantir que todos tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados desde a primeira infância”, afirmou Eduardo da Fonte. Agora, o projeto seguirá para aprovação nas comissões de Saúde, Finanças e Tributação e Constituição e Justiça e de Cidadania.
