Essa iniciativa visa promover a conscientização da população sobre as mais de 30 doenças hereditárias que compõem as distrofias musculares, as quais causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre essas enfermidades ainda é limitado tanto entre as pessoas comuns quanto entre os profissionais de saúde.
Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, o poder público, com o suporte da sociedade civil, desenvolverá campanhas educativas para esclarecer a população sobre essas condições e o direito universal à saúde. O objetivo é ampliar a compreensão dos sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias, visando uma detecção mais precoce e uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
De autoria do deputado Otoni de Paula (MDB-RJ), o projeto passou pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em maio, onde foi relatado pela senadora Leila Barros (PDT-DF), em substituição ao senador Weverton (PDT-MA). Após a aprovação na comissão, o texto foi submetido ao Plenário e recebeu aval unânime dos senadores.
É importante destacar que a conscientização e a disseminação de informações sobre as distrofias musculares são essenciais para uma abordagem mais eficaz e humanizada em relação a essas patologias. Portanto, a consagração do Dia Nacional de Conscientização é um passo relevante para o fortalecimento da saúde pública e para o bem-estar daqueles que enfrentam essas condições.
