O debate foi solicitado pelos senadores dr. Hiran (PP-RR) e Damares Alves (Republicanos-DF), que demonstraram preocupação com a situação dos pacientes que sofrem com doenças raras e a necessidade de garantir a essas pessoas o acesso a benefícios previdenciários de forma mais ágil e eficiente.
Durante a audiência, especialistas e representantes de associações de pacientes apresentaram dados e informações sobre a realidade das doenças raras no Brasil, destacando os desafios enfrentados pelos pacientes no diagnóstico, tratamento e acesso aos serviços de saúde. Além disso, foram discutidas as novas tecnologias e terapias inovadoras que têm trazido esperança para esses pacientes, oferecendo alternativas de tratamento mais eficazes e menos invasivas.
A inclusão da neuromielite óptica no rol de doenças que permitem a concessão imediata de benefícios previdenciários foi amplamente debatida, com argumentos a favor e contra a medida. Enquanto alguns apontavam a importância de garantir o amparo social aos pacientes com essa condição, outros levantaram questões sobre a sustentabilidade do sistema previdenciário e a necessidade de critérios mais rigorosos para a concessão desses benefícios.
No geral, a audiência foi considerada um importante passo para ampliar o debate sobre as doenças raras e buscar soluções que possam melhorar a qualidade de vida e o acesso aos direitos desses pacientes. A expectativa é que as discussões realizadas na CAS resultem em novas propostas legislativas e ações que beneficiem essa parcela da população que tanto necessita de apoio e assistência.
