De acordo com a proposta, essa equiparação só será válida mediante a comprovação de um “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, conforme estabelecido na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Entre os objetivos dessa política está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários. Além disso, a iniciativa prevê a criação de um cadastro específico para esses pacientes, bem como a realização de campanhas e outras ações de esclarecimento sobre essas doenças para a população.
O relator do projeto, deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), apresentou um substitutivo aos projetos de lei 524/19, de autoria do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES); 1765/20, do ex-deputado Júlio Delgado (MG); e 3798/20, da ex-deputada Mara Rocha (AC). Honaiser recomendou a rejeição do substitutivo adotado pela Comissão de Seguridade Social e Família.
O deputado discordou da inclusão de novos objetivos para a política, afirmando que a maioria deles já está garantida por lei. Segundo ele, direitos como a não discriminação no emprego, a proteção de dados pessoais e o acesso a seguro de saúde, assistência médica, privacidade médica, informação e educação já são assegurados a toda a população, tornando desnecessária a sua positivação em um novo documento legal.
O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória crônica que pode afetar diversos órgãos, como a pele, os rins e o cérebro. Os sintomas mais comuns incluem dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. A doença ainda não tem cura, mas existem tratamentos disponíveis para amenizar os sintomas.
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença rara é aquela que afeta até 65 a cada 100 mil pessoas. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que 80% delas têm origem genética.
O projeto ainda está em tramitação na Câmara dos Deputados e será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de seguir para votação em plenário.
