Caso o projeto seja aprovado, o Sistema Único de Saúde (SUS) será responsável por garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento da Síndrome de Klippel Trenaunay. Os casos mais graves e os pacientes em situação de vulnerabilidade social terão prioridade no acesso aos cuidados médicos.
O tratamento da doença deverá ser realizado em centros especializados, com uma equipe multidisciplinar e estrutura adequada para fornecer um atendimento integral e personalizado aos pacientes. Além disso, todos os medicamentos e procedimentos necessários serão disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
De acordo com o deputado Juninho do Pneu (União-RJ), autor do projeto, a Síndrome de Klippel Trenaunay é uma doença congênita rara e complexa, que se caracteriza por anomalias vasculares, hipertrofia óssea e linfedema. Essa condição pode causar diversos sintomas, como dores, deformidades, dificuldades de locomoção e problemas emocionais, afetando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
Além de garantir o acesso ao tratamento adequado, o projeto também visa fomentar o desenvolvimento de pesquisas sobre a Síndrome de Klippel Trenaunay. A intenção é aprimorar o conhecimento sobre a doença e desenvolver novas terapias e tecnologias para o seu tratamento. Para isso, o Poder Executivo poderá estabelecer incentivos fiscais e financeiros.
A proposta do projeto será analisada pelas comissões de Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Caso seja aprovada nessas comissões, terá caráter conclusivo, ou seja, não exigirá votação em plenário.
Com a possível inclusão da Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras, espera-se que mais pessoas tenham acesso ao tratamento adequado e que novas pesquisas sejam incentivadas, possibilitando avanços significativos no diagnóstico e tratamento dessa condição.
