Inspirado na recente Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro, o Projeto de Lei propõe uma pensão especial mensal, vitalícia e intransferível no valor equivalente a um salário mínimo. De acordo com Vianna, a doença demanda tratamento especializado e constante, muitas vezes impossibilitando o portador ou seu responsável de criar uma fonte de renda para sua subsistência e de sua família.
Durante a reunião em Brasília, Vianna e Tayane Gandra trataram com o presidente da Câmara, Arthur Lira, sobre a nacionalização do projeto e solicitaram urgência na análise da matéria. Além disso, o projeto também recebeu o apoio de outros deputados, como Marcelo Queiroz (PP-RJ), Delegado Matheus Laiola (União-PR), Yandra Moura (União-SE), Gilvan Maximo (Republicanos-DF) e Raimundo Santos (PSD-PA).
Para ter direito à pensão, o portador da doença ou seu responsável deverá comprovar a assistência ou os cuidados básicos e essenciais, especialmente alimentação, higiene e locomoção em tempo integral, conforme regulamentação apropriada. O processo de requerimento da pensão será realizado junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e incluirá um exame pericial realizado por perito médico federal para confirmar a doença incapacitante e a dependência de terceiros para a sobrevivência.
De acordo com especialistas, estima-se que aproximadamente 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a epidermólise bolhosa, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil. A expectativa de vida das pessoas com EB é de apenas 20 anos em média. Portanto, a implementação desta pensão especial não apenas proporcionará um suporte financeiro vital, mas também aliviará o fardo que esses pacientes e suas famílias carregam.
Diante desse cenário, o Projeto de Lei 4820/23 destaca-se como uma iniciativa crucial para garantir uma qualidade de vida digna para aqueles que enfrentam diariamente o desafio da Epidermólise Bolhosa. Além disso, a proposta visa assegurar um amparo financeiro que permita aos portadores e suas famílias lidarem com as dificuldades impostas pela doença incapacitante.
