De acordo com a proposta aprovada, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, seguindo o critério de prevalência recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Além disso, o texto assegura que essas pessoas tenham os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
A proposta aprovada é um substitutivo apresentado pela relatora, deputada Rosângela Moro (União-SP), ao Projeto de Lei 4058/23, do deputado licenciado Marcelo Lima (SP). Esse substitutivo propõe mudanças significativas no texto original, incluindo a exclusão das doenças crônicas do estatuto destinado às doenças raras.
A deputada Rosângela Moro argumenta que as doenças crônicas, ao contrário das doenças raras, apresentam múltiplas causas e são tratadas com mudanças de estilo de vida em um processo de cuidado contínuo. Segundo a relatora, trabalhar políticas referentes às doenças raras e crônicas de forma autônoma e separada em estatutos próprios seria mais apropriado.
O texto aprovado também proíbe as operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara, incluindo a cobrança de valores diferenciados. Além disso, impede que empregadores exijam testes que comprovem a existência ou predisposição para doenças genéticas em candidatos a vagas de emprego.
Outra medida importante é a inclusão de pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS). O relatório ainda determina a realização de ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno-infantil do SUS, incluindo a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras), um registro eletrônico que visa identificar e classificar socioeconômicamente as pessoas com doenças raras, além de identificar barreiras que impedem a realização dos seus direitos.
A proposta seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania, podendo ser analisada de forma conclusiva. Estima-se que essa proposta seja de grande avanço no reconhecimento e garantia de direitos das pessoas que sofrem com doenças raras.
