A Síndrome de Ehlers-Danlos afeta milhares de pessoas em todo o mundo, mas ainda é pouco conhecida. Para ampliar a visibilidade sobre a enfermidade, foi estabelecido o dia 15 de maio como o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos. Esta data tem como objetivo sensibilizar a sociedade e promover informações sobre a doença, seus sintomas e tratamentos.
No contexto nacional, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que propõe a criação de uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. O texto assegura que essas pessoas não podem ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde devido à doença, e também prevê parcerias entre o poder público e entidades privadas para a execução da política.
A iniciativa de iluminar o Congresso Nacional de laranja partiu da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), demonstrando o comprometimento da classe política com a causa da Síndrome de Ehlers-Danlos. Essa ação busca não apenas informar a população sobre a importância de entender e apoiar as pessoas que sofrem com essa condição, mas também promover medidas concretas para garantir o acesso a tratamentos e cuidados adequados.
A iluminação do Congresso Nacional de laranja durante esses dois dias serviu como um lembrete visual do impacto da Síndrome de Ehlers-Danlos e da necessidade de maior conscientização e apoio a todos os que convivem com essa doença. A sociedade como um todo deve unir esforços para garantir um melhor acolhimento e tratamento às pessoas afetadas por essa síndrome.
