Essas informações serão fundamentais para identificar o perfil das pessoas com a condição genética e também de seus familiares, visando a melhoria da qualidade de vida e o acesso a serviços de saúde, educação, trabalho e lazer. Além disso, a coleta de dados sobre a síndrome de Down possibilitará a criação de um cadastro nacional que será integrado ao sistema de informações de diversos órgãos públicos em diferentes esferas de governo.
De acordo com a proposta aprovada, este cadastro deverá ser atualizado a cada quatro anos e as informações nele contidas poderão ser compartilhadas com órgãos públicos das áreas da saúde, educação e pesquisa, desde que sejam respeitadas as normas de proteção de dados pessoais estabelecidas pela Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
A deputada Nely Aquino, autora do substitutivo ao Projeto de Lei, ressaltou a importância da inclusão desses dados no censo demográfico. Segundo a parlamentar, a coleta de informações mais precisas sobre a síndrome de Down permitirá uma alocação mais eficiente de recursos e um planejamento mais adequado de serviços específicos para essa comunidade, garantindo um tratamento mais justo e eficaz.
Porém, apesar da aprovação na Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação, o projeto ainda precisa passar pela análise das comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A expectativa é que o texto siga seu curso até sua possível aprovação final, trazendo benefícios significativos para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias.
