De acordo com Garcês, a realização desse exame é fundamental para identificar precocemente doenças raras nos recém-nascidos, permitindo o início rápido de um tratamento adequado. O relator ressaltou que o diagnóstico precoce é essencial para o desenvolvimento saudável das crianças afetadas, podendo transformar a condição de “sentença de morte” em uma vida normal e produtiva.
Segundo informações do Ministério da Saúde, entre 3,5% e 5,9% da população mundial pode ser afetada por alguma doença rara ao longo da vida. Um exemplo mencionado é a esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.
Atualmente, no Brasil, os recém-nascidos já passam por alguns exames, como o teste do pezinho, que auxilia no diagnóstico precoce de algumas doenças, como o hipotireoidismo congênito. Com a aprovação desse projeto de lei, a expectativa é que mais doenças raras possam ser identificadas precocemente, possibilitando um tratamento adequado desde os primeiros dias de vida da criança.
O Projeto de Lei 3736/20 ainda tramita em caráter conclusivo e será analisado por outras comissões da Câmara dos Deputados, como as de Saúde, Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A proposta visa garantir que os exames para identificação de doenças raras sejam realizados de forma ampla, tanto na rede pública quanto na privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
Portanto, a aprovação desse projeto representa um avanço na área da saúde, contribuindo para a detecção precoce e o tratamento adequado das doenças raras em recém-nascidos, possibilitando melhores condições de vida para as crianças afetadas.
