A AME causa a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, levando à fraqueza muscular e atrofia. Estima-se que a condição afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no país, com mais de 1.500 pacientes diagnosticados, de acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Os principais sintomas incluem dificuldade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração, e a doença é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais grave e comum.
O tratamento da AME é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), considerado um dos mais caros do mundo, com cada dose chegando a custar R$ 320 mil. Em 2019, o Ministério da Saúde incorporou o medicamento na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com a doença, garantindo o acesso ao Spinraza sem custo para os pacientes diagnosticados.
A iluminação especial do Congresso Nacional em homenagem à AME destaca a importância da conscientização sobre essa condição e o desafio enfrentado pelos pacientes e suas famílias. O gesto simbólico reforça a necessidade de apoio e políticas públicas voltadas para o tratamento e suporte aos indivíduos que convivem com a atrofia muscular espinhal.
