A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, levando a fraqueza muscular e atrofia. De acordo com dados do governo, as doenças raras em geral impactam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil, com aproximadamente 1.500 pacientes diagnosticados com AME até o final de 2022.
Os principais sintomas da AME incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração, sendo o tipo 1 o mais comum e grave dentre as cinco classificações existentes. O tratamento para essa condição é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), considerado um dos mais caros do mundo, chegando a custar 320 mil reais por dose.
Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a inclusão do Spinraza na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com AME. Essa medida garantiu que todos os pacientes diagnosticados com a doença possam ter acesso ao medicamento sem custo, seguindo os protocolos e diretrizes estabelecidos pela pasta.
Dessa forma, a iluminação especial da Câmara dos Deputados em azul não apenas destaca a importância de conscientizar sobre a AME, mas também reforça a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso ao tratamento adequado para aqueles que sofrem com essa condição debilitante.
