A criança de 1 ano e meio é portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1), diagnosticada por meio de exame de DNA. A decisão foi assinada pelo juiz titular da 23ª Vara Federal, Felipe Mota Pimentel, na quinta-feira (14). Conforme a determinação, o governo tem o prazo de 15 dias, a partir da intimação, para fornecer o medicamento. Em caso de descumprimento, o governo está sujeito a uma multa diária de R$ 10 mil e ao bloqueio de contas bancárias.
O Zolgensma, que foi incorporado à lista do SUS para o tratamento de pacientes com AME tipo 1, é indicado para casos do Tipo 2. No processo, a família informou à Justiça Federal que o tratamento atual, com o medicamento Spinraza, apenas retarda os efeitos da doença, sendo considerado um método paliativo.
Na decisão, o juiz Felipe Mota destacou que analisou os laudos médicos apresentados pela mãe do bebê, Marcela Carneiro de Farias, e utilizou como apoio o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que se mostrou contrário ao fornecimento do remédio. O juiz ressaltou que o NATJUS não possui expertise na área e que o especialista mais adequado para o caso é aquele que acompanha e conhece o paciente.
No texto da decisão, o magistrado também enfatizou que a norma superior garante a universalidade e integralidade do direito à saúde para todos e concede absoluta prioridade a esses direitos. Dessa forma, ele deferiu o pedido de tutela provisória e determinou que os entes demandados forneçam o medicamento Zolgensma, bem como todos os meios necessários para sua aplicação. O juiz concluiu afirmando que os custos necessários para viabilizar a aplicação do fármaco devem ser arcados pelos demandados.
Essa decisão representa um importante avanço para a família do bebê e reforça a atuação do poder judiciário na garantia dos direitos à saúde. Agora, cabe aos órgãos responsáveis pelo fornecimento do medicamento cumprir a determinação judicial dentro do prazo estabelecido. A expectativa é que o acesso ao tratamento com o Zolgensma possa trazer melhorias significativas na qualidade de vida da criança e proporcionar esperança e alívio para toda a família.
