De acordo com o relator da proposta, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), as DHRs representam um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, o que pode resultar na perda da visão. A complexidade desta condição, que inclui a diversidade das distrofias e manifestações clínicas, bem como a diversidade genética das alterações, resultam em desafios significativos para o diagnóstico e tratamento.
O projeto aprovado consiste em um substitutivo do relator, consolidando duas propostas apresentadas pelo deputado Célio Silveira (MDB-GO). “Essas iniciativas têm o mesmo propósito, mas a segunda trata o tema de forma mais ampla”, explicou o relator durante a aprovação do projeto.
O deputado Garcia enfatizou a importância da conscientização sobre as DHRs, ressaltando que elas são doenças pouco conhecidas pela população e pelos profissionais de saúde não especialistas. Ele destacou que a divulgação de informações é essencial e que a política nacional proposta terá o potencial de melhorar significativamente a abordagem de pacientes e prognósticos.
Entre os principais pontos do substitutivo aprovado estão a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento, a capacitação de profissionais de saúde, o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis, a assistência de saúde integral aos pacientes, e a promoção de ações de inclusão dos pacientes visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer.
A proposta ainda está em tramitação e será agora analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. A política nacional proposta deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e nos municípios, podendo contar com parcerias entre órgãos públicos e entidades sem fins lucrativos.
Em resumo, a aprovação deste projeto representa um avanço significativo na conscientização e assistência às pessoas com DHR, buscando garantir um acesso mais efetivo ao tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida dos pacientes afetados por essas condições genéticas.
