Giovana, carinhosamente chamada de Gigi, foi diagnosticada com neuroblastoma e precisou passar por um longo e custoso tratamento. Em 2020, durante a busca por soluções alternativas, sua história ganhou grande repercussão na indústria farmacêutica internacional. Isso acabou abrindo portas para trazer o medicamento naxitamabe, que estava sendo utilizado com sucesso no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), em Nova York, para o Brasil, o que resultou na aprovação da Anvisa em 2023.
O custo do medicamento era o principal obstáculo enfrentado pela família de Giovana, cujo tratamento superava o valor de R$ 1 milhão. O engenheiro civil Vinícius Basso, pai de Giovana, lutou incansavelmente para obter a medicação, procurando informações sobre o tratamento e fazendo contato com Thomas Gad, presidente da Y-mAbs, empresa fabricante do medicamento.
A luta de Giovana contra o neuroblastoma não teve um final feliz, e ela faleceu em 2022, com apenas 8 anos de idade. Esta história, entretanto, destacou uma realidade enfrentada por diversas famílias brasileiras que lutam contra o neuroblastoma. Além do isolamento emocional, o alto custo do tratamento e a falta de acesso aos medicamentos necessários tornam essa batalha ainda mais árdua e dolorosa.
Outras histórias de luta, como as de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, e Júlia Motta, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, destacam a gravidade do problema e a necessidade de apoio às famílias que enfrentam essa situação. Muitas delas recorrem a vaquinhas para arrecadar recursos ou travam batalhas judiciais para obter os medicamentos necessários.
A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro e a fundação do Fundo do Neuroblastoma pelo Instituto AnaJu buscam oferecer suporte e auxílio às famílias que enfrentam essa luta. Além disso, buscam conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do acesso aos medicamentos.
É essencial promover um debate sobre a necessidade de facilitar o acesso a novos medicamentos e tratamentos para crianças com neuroblastoma. O envolvimento do Ministério da Saúde, autoridades e órgãos reguladores é extremamente importante para garantir que todos os pacientes com neuroblastoma tenham acesso igualitário aos tratamentos necessários. Afinal, cada criança merece lutar pela vida com a dignidade e a esperança que um tratamento adequado pode oferecer.
